Asistenta ma intreaba cum am dormit si ii raspund calm ca am dormit bine. Pe sectia de recuperare a spitalului “Sf. Luca” din Beclean incepe o zi obisnuita pentru personal, pentru noi bolnavii.

Ma numesc Raluca si am 26 de ani. Nu mai tin minte a cata zi de suferinta e azi, dar viata mea parca, toata , a fost o lupta, poate mai mare decat a multor oameni de varsta mea. Stand intinsa in pat, in coltul ochilor imi apare o lacrima, e lacrima suferintei. In fiecare dimineata lacrimez si imi aduc aminte de fata mea...apoi zambesc si ii multumesc lui Dumnezeu ca traiesc…la 26 de ani.

Incep o noua zi din viata mea, viata macinata de ataxia Friedrich. Este o boala neurologica evolutiva, rara, de origine genetica. Ea a fost descrisa pentru prima data in 1881 de catre neurologul german Nicolas Friedereich. Ataxia inseamna lipsa de coordonare a miscarilor, determinata de atingerea cerebelului si a sensibilitatii profunde.

Neurologica: lipsa de coordonare a miscarilor voluntare in timp si spatiu.

Rara: aproximativ un caz la 50 000 de persoane. In Franta sunt identificate in prezent 1 500 de bolnavi.

Genetica: determinata de o mutatie genetica carese transmite autozomal recesiv. Debuteaza adesea in adolescenta, uneori in copilarie sau la varsta adulta. Evolutia este progresiva, variabila, de la o persoana la alta.

O boala crunta care imi slabeste puterile zi de zi. Sunt din ce in ce mai realista cu drumul meu in viata, drum ce devine din ce in ce mai greu.

Simt ca ma prabusesc zi de zi, minut cu minut si secunda cu secunda. Ma pregatesc sa imi fac toaleta zilnica si sa merg la masa. Ma uit in jurul meu si vad multi oameni suferinzi, ii compatimesc in gand si imi croiesc drum printre ei la baie, sa ma spal pe fata si pe dinti cu un sapun primit de aici si o pasta de dinti pe sfarsite.

Cu mainile mele dau drumul la robinet…apoi imi dau cu apa pe fata…si ma uit in oglinda si imi spun …CURAJ…trebuie sa lupti pentru viata…pentru copilul tau…apoi imi vine sa plang…dar mi-e rusine sa nu ma vada cineva. Daca imi vede cineva o lacrima, urmeaza momente de incurajare de genul "Fii tare", "Lasa ca o sa fie bine" sau "Lasa, nu mai plange ca stiu cum e..."...Cum e??? De unde stii tu ce e in sufletul meu, cand de la 11 ani am ramas orfana de mama si tata a stat cu altcineva care nu ma suporta...

Apa rece ca gheata se amesteca cu lacrimile...si mainile mele candva puternice, sunt acum lipsite de vlaga si coordonare. Candva impachetam pachetul si-l puneam fetei mele la gradinita, care ma imbratisa inainte de a parasi casa in care stateam cu voia preotului paroh din satul Vita, care ne-a ajutat mult.

Merg la masa si pe coridorul lung si luminos salut cadrele medicale care-si incep seviciul. Aici stau de 6 luni. Deja stiu fiecare miscare a personalului, ii cunosc pe toti si fiecare ma ajuta cum poate. O asistenta mi-a adus o geanta sa imi pun cele necesare, o infirmiera mi-a cumparat o pereche de papuci de casa, o alta mi-a dat ceva haine...Asa e, as vrea sa am toate cele necesare dar nu se poate, asta e viata...mea.

Ma uit la telefonul meu si astept un mesaj de la femeia care o ingrijeste pe Sorina, fata mea. Sorina e data in plasament la o familie in Bistrita. E ingrijita bine si am incredere in familia ce o ingrijeste. Pe Sorina o vad la sfarsit de saptamana cand familia merge la casa lor din satul Vita, opresc si o lasa pe Sorina 3-4 ore la mine, la spital. Acelea sunt cele mai frumoase momente din viata mea.

La sala de mese nu vorbeste nimeni dimineata. Sunt somnorosi si isi sorb ceaiul fierbinte ingandurati. Dupa terminarea mesei ne indreptam la terapii, la ora stabilita. Usa liftului se deschide si cineva ma intreaba ...cum ma simt azi?...E domnul de la lift care e prieten cu noi toti. Apreciez intrebarea dar sunt cam satula de aceasta intrebare. Tata si mama s-au despartit cand am fost eu mica. Apoi dupa moartea mamei, cand aveam 11 ani, am stat la tata in satul Herina, un an si jumatate. Sotia lui se purta ingrozitor cu mine. Avea doi copii din alta casnicie care se purtau si ei urat cu mine. De cand a plecat mama in ceruri nu am mai stiut ce e fericirea pana nu s-a nascut ingerasul mei…dragostea mea…Sorina.

Usile liftului se deschid si patrund pe coridorul lung si intunecat la cabinetele de terapii. Masajul si kinetoterapia le fac fara incetare de cand sunt aici. Daca nu le fac cateva zile la rand trupul meu slabeste si mi-e din ce in ce mai greu sa ma refac. Dupa ce imi face masajul, ma indrept spre sala de kinetoterapie. Sunt multi bolnavi care isi pun speranta in acesti oameni sa le aline suferintele. Stau in usa cabinetului de kinetoterapie si cu coada ochiului zaresc o basma colorata. E o batrinica ce se plimba in sala de kinetoterapie printre barele pararele. Imi aminteste fulgerator de bunica, din partea mamei, unde am stat dupa ce nu a mai vrut tata sa stau la el. Tata era bun, dar ea, sotia lui nu era buna cu mine. Sotia lui ma trimitea in padure dupa lemne, ma punea la munci grele pe care le suportam din ce in ce mai greu.

Am stat la bunica, in localitatea Targoviste de la varsta de 14 ani. Aveam atata nevoie de-o imbratisare calduroasa, de cineva cine sa ma iubeasca parinteste. Bunica, m-a iubit...dar nu asa ca si o mama. Ea mai avea doua nepoate care au crescut langa ea si acest lucru s-a vazut in gesturile ei, in comportamentul ei...facea diferente. Atunci eram puternica, desluseam viata ca un copil cu buletin si imi dadeam seama de multe nedreptati ce se intamplau in jurul meu.

Imi intorc privirea de la acea batrana cand kinetoterapeutul ma intreaba...Cum ma simt azi??? Offf...accept pentru ca e cadru medical. E bine venita intrebarea mai ales ca gandul imi era la bunica mea de care nu mai stiu nimic de 7 ani...de cand m-am imbolnavit.

Imi respect programul de kinetoterapie cu strictete si ascult indicatiile kinetoterapeutului. Stiu ca de aceste exercitii depinde supravietuirea mea…la 26 de ani. Sedinta de kinetoterapie dureaza 45-60 de minute, timp in care sperantele mele renasc. E un program riguros, care cere multa concentrare, timp in care ma gandesc doar la exercitiile recomandate. Colaborarea noastra, a celor internati aici, cu personalul de specialitate e importanta. Observ de multe ori ca daca nu ar exista o colaborare la toate nivelurile, noi cei suferinzi am fi afectati, dar daca colaboram problemele pot fi rezolvate cu usurinta.

Usa se deschide si parasesc sala de kinetoterapie obosita si increzatoare ca intr-o buna zi va fi bine pentru mine si pentru fica mea. Imi iubesc mult fetita.

Am cunoscut un baiat cand aveam 19 ani, ne-am indragostit unul de altul. Cand a aflat ca sunt insarcinata a vrut sa intrerup sarcina. Eu nu mi-am dorit acest lucru. Am vrut sa pastrez copilul. Apoi m-a parasit si nici nu a vrut de atunci sa auda de noi. Am crezut ca e omul potrivit pentru mine dar nu a fost asa. Am crezut ca imi va oferi putina afectiune si mangaierea de care aveam atata nevoie. Cat timp am fost insarcinata am stat la o sora de-a mea in localitatea Targoviste. Dupa ce am nascut am stat cu fetita mea la un centru din Targoviste, neavand unde sta. Apoi am venit in Bistrita unde am stat un an si doua luni la un centru in Bistrita de unde ne-am mutat la parohia greco-catolica din satul Vita, unde domnul parinte s-a purtat exemplar si ne-a ajutat foarte, foarte mult.

Aici am aflat ca sunt bolnava. Am inceput sa ametesc si am fost la mai multe spitale unde am aflat ca sunt bolnava. Cum se manifesta?

Ataxia Friedreich afecteaza cerebelul (creierul mic) si caile senzitive profunde. Cerebelul este un releu de transmisie intre creier si restul corpului: el executa comenzile creierului catre corp. El joaca un important rol in reglarea adaptarii pozitiilor si miscarilor voluntare: sindromul cerebelos este asociat deci cu tulburarile statice, tulburari de executie ale miscarilor si tulburari de tonus. Caile senzitive profunde sunt cele care capteaza si recunosc diversele perceptii de la nivelul musculaturii, tendoanelor si articulatiilor si le transmit creierului.

Ansamblul de semne clinice regasite adesea in Ataxia Friedreich: Tulburari de echilibru si tulburari de coordonare a miscarilor. Aceste tulburari sunt progresive si adesea antreneaza: - un mers pseudo-ebrios cu frecvente caderi (99% din cazuri) - o degradare a scrisului - o dificultate de vorbire numita dizartrie (91% din cazuri).

Imping caruciorul meu pana la lift. Acelasi domn imi zambeste si ma insoteste pana afara unde soarele de toamna isi face simtita prezenta si da aerul unei toamne perfecte.

E ora 12.00 si ma gandesc ca fetita mea a terminat o noua zi de scoala. Este in clasa I. Mi-am dorit sa merg, ca multi parinti, la deschiderea noului an scolar, sa vad scoala, sa-i vad banca unde va invata…Ea m-a chemat dar nu am reusit sa merg...sunt tintuita intr-un carucior cu rotile.

Dupa servirea mesei de amiaza, linistea se aseaza peste saloane si e usor intrerupta de o noua internare sau de o discutie intre doi beneficiari care isi deapana amintirile din tinerete. As vrea uneori sa intru in vorba cu ei, dar nu avem puncte comune, discutiile noastre nu se potrivesc asa ca ma intind si ma odihnesc. O mana calda imi aluneca pe fata, ma mangaie pe ochi si imi ridica pleoapele. Sunt cufundata intr-un somn adanc...imi cuprinde mana si ma strange si apoi isi pune capul pe pieptul meu. Miroase placut. Doar atat imi amintesc...apoi ma trezesc si vad ca nu e nimeni. Am visat…am crezut ca e Sorina. Acum la sfarsit de saptamana sigur o sa vina. Ma intorc cu fata la geam si izbucnesc in plans. Ma intreb la nesfarsit...DE CE???... Ca prin minune si soarele isi opreste razele calde care au mangaiat pana acum pamantul. Deja e dupa-amiaza si afara se raceste. Asa e si sufletul meu...rece.

O femeie de servici ma zareste ca plang si ma intreba...Ce am???De ce plang??? ...Ii zic ca ma doare capul si dupa putin timp vad o asistenta ca imi intinde un calmant si ma mangaie pe fata. Seamana cu mana din vis, dar nu era asa de calda...

E seara... si linistea se aseaza din nou pe sectia de recuperare a spitalului ,,Sf. Luca” din Beclean. Mi-e gandul tot la fata mea care se afla in Bistrita, la 40 km. Departare. As vrea sa fim impreuna, sa ii pregatesc pachetul pentru scoala. Acum creste si invata sa fie cuminte si intr-o buna zi vom fi impreuna. Atat imi doresc. Ea creste pe zi ce trece si cred ca intr-o zi vom fi impreuna...eu si fata mea. Mi-e foarte greu sa nu o am langa mine. Deodata aud sunetul mesajului primit pe telefon...,, Te iubesc...mami...” si adorm fericita.

VA IMBRATISEZ PE TOTI, CU PRIETENIE RALUCA

P.S. Stiu ca toti, de aici, din Centrul "Sf. Luca" Beclean vreau sa ma ajute si le multumesc tuturor pentru tot. As vrea sa multumesc si D.G.A.S.P.C.- Bistrita – Nasaud pentru ajutorul acordat pana in momentul de fata.

Nr.meu de telefon: 0757.888519

 NOTA REDACTIEI:

Aceasta scrisoare a ajuns pe adresa redactiei in urma cu cateva zile, la putin timp dupa inceperea campaniei De Craciun fii mai bun. Am luat legatura cu Raluca pentru a verifica veridicitatea mailului primit. Ne-a raspuns intr-un tarziu si, cu o voce tremuranda si din ce in ce mai obosita din cauza efortului, ne-a explicat emotionata ca scrisoarea e cat se poate de reala, a fost scrisa de ea si transcrisa de altcineva pe calculator astfel incat sa poata ajunge la noi. Am intrebat-o ce si-ar dori de Craciun. Ce credeti? Sa fie alaturi de Sorina, fetita ei...Nu stiu cat de usor sau cat de greu va fi sa reusim asta. Ce stiu sigur este ca nu e imposibil.  Este internata de cateva luni la spitalul de recuperare din Beclean si crede ca va mai ramane mult timp acolo. Este primul Craciun pe care-l petrece departe de fetita ei, iar asta doare cel mai tare... De buna voie a lasat-o in grija unei asistente maternale, constienta fiind de faptul ca nu mai poate avea grija de ea. De Craciun, familia se reuneste in jurul bradului. Ma gandesc ca niciun efort nu va fi prea mare daca pana la urma vom reusi sa le ajutam pe Raluca si Sorina sa petreaca Craciunul impreuna, macar cateva ore. Sper ca Mosul va avea niste ajutoare de nadejde printre cititorii Bistriteanul.ro.

Claudia ANDRON