La cei șase ani, Sara abia acum învață să facă primii pași și să rostească primele cuvinte. Părinții ei au plătit mii de ore de terapie, dar costurile de 5.000 de lei pe lună au devenit deja o povară. Cu un mic ajutor de la fiecare, Sara își poate continua drumul spre o viață normală.
Sara Tiniș venea pe lume acum șase ani jumătate. Primul copil al familiei, nimeni nu știa ce va urma. Doar că la câteva luni au descoperit că Sara nu e un copil obișnuit.
”La 8 luni nu stătea nicicum în șezut. Oricât încercam să o punem în șezut, nu am reușit. Nu stătea. Și atunci am început investigațiile. Așa am primit primele diagnostice: hipoplazie de corp calos, hipoplazie de vermis cerebelos și întârziere globală în dezvoltare.
Mai exact, Sara nu se dezvoltă ca un copil normal. Ea abia acum, la 6 ani, a făcut primii pași, a urcat singură câteva scări și spune câteva cuvinte…” a explicat, pentru Bistrițeanul.ro, Diana, mama Sarei.
Însă tot acest progres s-a făcut după eforturi uriașe.
”De la vârsta de 8 luni am început cu terapia. Facem terapia ABA, logopedie, neurofeedback, recuperare…E multă, multă, muncă. Mergem de 3 – 4 ori pe săptămână la terapie. Plus că merge două zile pe săptămână la școla special ”Lacrima”. Noi ne bucurăm enorm pentru fiecare reușită.
Acum o lună, în urma investigațiiilor mai amănunțite am aflat că ea are și o mutație genetică. A fost diagnosticată cu sindromul Xia-Gibbs, o afecțiune genetică extrem de rară. În România nu arm ai fi nimeni cu acest sindrom. Și și cazurile care se mai cunosc, diferă de la un caz la altul.
Vom merge la Cluj să vedem ce ne va spune doamna doctor neurolog că e nevoie să mai facem de acum încolo” a mai explicat Diana.
Terapiile Sarei se fac doar în sistem privat, ceea ce e costisitor.
”Noi am înființat o asociație: ”Pas cu pas pentru Sara”. Am înființat-o acum trei ani. În primul an s-au strâns bani. Apoi tot mai puțin. Anul acesta extrem de puțin. De aceea am îndrăznit să vă rog să faceți cunoscut cazul. Doar terapiile costă 5.000 de lei.
Soțul lucrează, eu fiind în concediu de creștere copil. În februarie îmi voi putea face actele ca și asistent maternal pentru Sara. Că oricum e nevoie de cineva care să fie cu ea tot timpul, să o ducă la terapii.
Mai avem și un băiețel…și credeți-mă, că tot efortul depus până acum nu am vrea să îl anulăm. Toți anii aceștia au dus la aceste mici reușite. Și poate că , la un moment dat, Sara va putea fi ca un copil normal. Doar că e nevoie de continuarea terapiilor. De aceea mulțumesc tuturor celor care ne vor ajuta!” a transmis Diana, mama Sarei.
Astfel, cei care doriți să o ajutați pe Sara să se apropie de ceea ce ar trebui să fie un copil de vârsta ei, puteți ajuta familia donând în conturile asociației:
- IBAN: RO88BTRLRONCRT0669145201 – RON
- IBAN : RO38BTRLEURCRT0669145201- EUR
- Nume: ASOCIATIA PAS CU PAS PENTRU SARA
- Swift : BTRLRO22
Puteți urmări mai multe din povestea și evoluția Sarei urmărind pagina de Facebook a Asociației Pas cu Pas pentru Sara.
